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Autismus – Wie Eltern damit umgehen

Autistische Kinder brauchen Förderung, Zuwendung, Geduld und Liebe. Für Eltern bedeutet das oft eine riesige Herausforderung. Sie haben mit vielerlei Problemen zu kämpfen und benötigen Unterstützung und Verständnis. 

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Autismus hat breites Spektrum 

Der Begriff Autismus umfasst eine Gruppe von Entwicklungsstörungen des Gehirns. Als Überbegriff wird Autismus-Spektrum-Störung (ASS) verwendet. „Spektrum“ bezieht sich auf den großen Umfang an Symptomen und auf die Schwere der Beeinträchtigung oder Behinderung. Während manche nur von einzelnen Symptomen leicht beeinträchtigt sind, sind andere mittel oder auch schwer- und mehrfachbehindert. 

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Merkmale erkennen 

Die Merkmale des frühkindlichen Autismus zeigen sich häufig bereits vor dem dritten Lebensjahr. Sie können sich in der Kommunikation, im sozialen Umgang und durch stereotype und sich immer wiederholende Verhaltensweisen bemerkbar machen.

Auffallend wird das „Anderssein“ eines kleinen autistischen Kindes für Eltern oft dann, wenn es Geschwister ohne diese Besonderheit hat. Ein jüngeres Geschwister (ohne Autismus) entwickelt seine Fähigkeiten meistens wesentlich schneller und überflügelt es oft rasch in den erlernten Fähigkeiten. Ohne Autismus erlernt man tausende Fähigkeiten (spielen, lernen, selbstständig werden) wie nebenbei, mit Autismus muss man häufig jeden einzelnen Handlungsablauf unzählige Male wiederholen, bis er sich irgendwann einmal automatisiert.

„Wir hatten es einer hellhörigen Kinderärztin zu verdanken, dass unser Sohn relativ früh als autistisch erkannt wurde. Er konnte mit zwei Jahren noch nicht sprechen, sah einen oft nicht in die Augen und hat nur selten auf seinen Namen reagiert. Er imitierte auch keine Tierlaute. All das waren Warnhinweise“, sagt Elisabeth Auer (Namen geändert), Mutter eines Sohnes mit ASS. 

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Eigenheiten verstehen 

Um mit autistischen Kindern zurecht zu kommen, muss man deren Eigenheiten verstehen.

Typischerweise leben sie „in ihrer eigenen Welt“ und beschäftigen sich mit sich selbst. Sie brauchen geregelte Tagesabläufe und eine reizarme Umgebung. Routinen und visuelle Unterstützung geben ihnen Halt. Werden die gewohnten Abläufe gestört, reagieren sie häufig wütend. Wutausbrüche sind Ausdruck einer Überforderung, die rasch und häufig eintritt. Autistische Kinder müssen sich nämlich sehr anstrengen, den an sie gerichteten Anforderungen gerecht zu werden. Sie erbringen subjektiv gesehen ständig Höchstleistungen. „Wenn sich das Kind beispielsweise in einem lauten Klassenzimmer die Schuhbänder binden soll, kann das eine große Herausforderung bedeuten. Es muss all die Reize ausblenden und sich auf den Vorgang des Bindens konzentrieren. Die Schwelle zur Überforderung ist schnell erreicht“, sagt Auer.

Jedes Kind ist zwar einzigartig, dennoch gibt es bestimmte typische Merkmale. So tun sich autistische Kinder schwer, Körpersprache und Mimik richtig zu deuten. Oft ist es für sie auch schwierig zu erkennen, wie und warum selbst ganz simple Dinge gemacht werden. „So verstand mein Sohn lange Zeit nicht, warum man Joghurt mit einem Löffel essen muss und nicht etwa mit einer Gabel“, veranschaulicht Auer.

Betroffene Kinder verstehen die Gefühle anderer und auch die eigenen Gefühle oft nicht. „Dennoch können sie sehr gefühlsstark sein, sie können aber Gefühle häufig nicht adäquat ausdrücken. Unser Sohn sagt heute zwar oft, dass er uns liebt. Er musste aber erst lernen, dieses Gefühl zu verstehen und es mitzuteilen“, so Auer. 

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Diagnose akzeptieren 

Auch wenn die Diagnose „Autismus“ für Eltern sicherlich erschütternd ist, so ist die völlige Akzeptanz der erste und wichtigste Schritt. Je schneller man die Diagnose annehmen kann, desto weniger Zeit verliert man und desto besser gelingt es, mit der Situation umzugehen und ins Handeln zu kommen. Handeln bedeutet, dass man alles in die Wege leitet, um dem Kind und auch sich selbst helfen zu können.

Für betroffene Eltern ist es von großem Vorteil, sich möglichst gut zu informieren. Man muss wissen, wie das Kind funktioniert, wie es tickt. Das ist gut für die eigenen Nerven und gut für das Kind, dem man besser helfen kann. Je mehr man versteht, desto besser funktioniert die Kommunikation und der Umgang. 

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Unterstützung 

Unterstützung finden Eltern in spezialisierten Autismus-Zentren, bei spezialisierten Therapeuten, in Workshops und Selbsthilfegruppen. „Es gibt zwar Unterstützung, aber bei weitem nicht genug. Beispielsweise wäre es im Kindergarten enorm wichtig, dass dort das Kind gefördert und unterstützt wird. Doch dafür gibt es meistens kaum Personal. Ein autistisches Kind benötigt aber jemanden, der ihm soziale Abläufe und Strategien geduldig und konsequent beibringt. Geschieht das nicht, wird auch die Schulzeit oftmals nur schwer bewältigt“, sagt Auer. 

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Lange Wartelisten 

Autistische Kinder brauchen professionelle Förderung und Therapie. Bekommen sie diese, können sie ihre Defizite zu einem bestimmten Grad verringern und sich leichter in die gesellschaftlichen Strukturen integrieren. „Ohne Förderung dagegen haben sie wenig Chancen auf ein befriedigendes Leben“, erklärt Auer.

Autismus bei Kindern ist gut therapierbar, doch sind die Wartelisten für Therapien oft lang. „Es gibt einfach zu wenig Therapeuten für die große Zahl von Betroffenen. Ohne Therapie ist es für Eltern einfach nicht zu schaffen. Je mehr man sich von den Therapeuten abschaut, zu Hause umsetzt und sein Wissen im Alltag anwendet, umso besser kann sich das Kind entwickeln“, hält Auer fest. 

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Geduld und Kraft 

Die Elternrolle ist schwierig und kraftraubend. Da viel Zeit und Energie nötig sind, stellt man oftmals die eigenen Bedürfnisse in den Hintergrund. Oft tauchen Zukunftsängste auf, wie es mit dem Kind wohl weitergehen werde. Um sich nicht zu verausgaben, sind kinderfreie Zeiten und das Aufrechterhalten eines eigenen Lebens sehr wichtig. Damit das gelingen kann, ist es nötig, Hilfen zu suchen und angebotene anzunehmen. „Es ist wichtig, immer wieder auch abschalten zu können. Man muss sich Auszeiten nehmen und sich erholen. Dann kann man Kraft tanken oder auch nur für sich selbst da sein“, sagt Auer. 

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Schiefe Blicke, böse Kommentare 

Viele Menschen wissen über das Krankheitsbild der ASS einigermaßen gut Bescheid. Dieses theoretische Wissen schützt Eltern eines autistischen Kindes aber nicht vor Anfeindungen. „Man braucht eine wirklich dicke Haut. Autistische Kinder bekommen oft Wutausbrüche. Passiert das in der Öffentlichkeit, dann bekommt man schiefe Blicke oder böse Kommentare zu hören. Dass das betreffende Kind konkret autistisch sein könnte, auf diese Idee kommt niemand, wenn es im Supermarkt oder auf der Straße eine laute Szene gibt“, sagt Auer. 

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Konsequenz und Liebe 

Autistische Kinder benötigen von ihren Eltern und erziehenden Personen viel Liebe, Geduld und Struktur. Je klarer, konsequenter, strukturierter und verständlicher man sich verhält und kommuniziert, desto besser können sich die Kinder darauf einstellen. Autistische Kinder muss man fordern und fördern. „Sie lernen nicht von selbst, man muss es stets einfordern und mit dem Kind üben. Für Eltern ein Fulltime-Job, das geht nicht nebenbei. Umso schöner ist es, wenn man die Früchte der Arbeit sieht, die sich im Laufe der Zeit einstellen“, erklärt Auer.

 

Dr. Thomas Hartl

Februar 2020


Bild: shutterstock


Zuletzt aktualisiert am 26. Februar 2020