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Text Fibromyalgie

Leben mit Fibromyalgie

Fibromyalgie ist ein Krankheitsbild mit vielen Gesichtern. Die Art der Erkrankung sowie die Ursachen sind nicht eindeutig geklärt. Oft vergehen viele Jahre bis zur Diagnose. Die Leiden der Patienten sind oft groß. Betroffene werden mitunter nicht ernst genommen und fallweise als psychisch krank abgestempelt. 

Die Fibromyalgie (Faser-Muskel-Schmerz) ist eine chronische Erkrankung, bei der körperliche Schmerzen am ganzen Körper und Erschöpfung im Vordergrund stehen. Da das Krankheitsbild äußerst umfangreich ist und die Beschwerden von Patient zu Patient variieren, spricht man von einem Fibromyalgie-Syndrom. Weitere Begleitsymptome sind Schlafstörungen, vegetative Beschwerden, Reizmagen, Kopfschmerzen und vieles mehr. Bis zu 100 Begleiterkrankungen werden mit Fibromyalgie assoziiert. 

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Heimtückischer Krafträuber 

Die Krankheit vollzieht sich meist schleichend. Schmerzen „wandern“ vor allem am Anfang und treten an unterschiedlichen Stellen auf. „Fibromyalgie ist heimtückisch. Jahrelang weiß man nicht, was einem fehlt. Man weiß nur, dass man ein großes, undefinierbares Problem hat. Alles tut weh und die Erschöpfung nimmt zu. Es ist so, wie wenn bei einem Ventil eines Fahrrades langsam die Luft entweicht. Man wird schwächer und schwächer, bis schließlich gar nichts mehr geht. An schlechten Tagen kann man nicht einmal ein Buch lesen. Mit dieser Krankheit zu leben ist eine Knochenarbeit. Im Vergleich zu dieser Erkrankung war der Spitzensport bloß ein Aufwärmtraining“, sagt Karl Dieber, 17-facher Staatsmeister im Kunst- und Turmspringen und Leiter einer Selbsthilfegruppe für Fibromyalgie-Erkrankte in Graz. (www.fibromyalgie-graz.com )

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Ursachen unklar 

Über die Ursachen und Auslöser von Fibromyalgie gibt es keine gesicherten Erkenntnisse. Diskutiert werden beispielsweise Traumata in frühen Lebensjahren, eine gestörte Schmerzverarbeitung und genetische Ursachen. 

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Schwierige Diagnose 

Die Diagnose ist schwierig, da sich Fibromyalgie weder in Blutwerten, Röntgen oder Magnetresonanz abbildet. Bevor es zu einer Diagnose kommen kann, müssen alle anderen möglichen Erkrankungen ausgeschlossen werden. „Ich habe eine fast 20-jährige Ärzte-Odyssee hinter mir. Keiner konnte mir sagen, was mir fehlt. Wenn man schließlich doch eine Diagnose bekommt, ist man anfangs erleichtert, denn irgendwann beginnt man an sich selbst zu zweifeln, ob man sich alles vielleicht bloß einbildet oder vielleicht verrückt geworden ist vor Schmerzen“, sagt Dieber. 

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Ärztemarathon 

Nicht nur der Weg zur Diagnose ist für viele lang und beschwerlich, auch danach wird es für die Patienten nicht einfacher. „Da die Krankheit so schwer greifbar ist und es unter den Ärzten keine klaren Zuständigkeiten gibt, wandern viele von einem Facharzt zum nächsten. Orthopäden, Rheumatologen, Neurologen und sogar Psychiater mischen mit. Und natürlich auch Physiotherapeuten, Osteopaten, Akupunkteure etc. Ein jeder sieht aber nur sein Fach, weiß nichts von den anderen involvierten Ärzten und Therapeuten oder interessiert sich wenig für die Behandlungen der Kollegen in den anderen Fächern. Es brauchte eine einzige Anlaufstelle, eine Art Generalarzt, vergleichbar mit einem Generalunternehmer, wenn man ein Haus baut. Nötig wäre ein Ansprechpartner, der dafür sorgt, dass die Ärzte untereinander sprechen und sich abstimmen. Momentan ist es leider so, dass jeder Facharzt sein Süppchen kocht, der Patient viel Geld bezahlt und letztendlich kaum etwas hilft. Das zermürbt viele dermaßen, dass sie letztendlich gar nicht mehr zum Arzt gehen und zuhause resignieren“, sagt Dieber. 

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Rettende Strohhalme 

Andere Betroffene klammern sich nach erfolglosem Ärztemarathon an mehr oder weniger seriöse Heilsversprechen. „Immer wieder tauchen im Internet und in Zeitungen Behauptungen auf, wonach man nur ein bestimmtes Produkt kaufen und nehmen muss und schon seien die Schmerzen weniger oder ganz weg. Man sollte solche Aussagen ignorieren, denn sie schüren Hoffnung, die letztendlich bitter enttäuscht werden. Das führt zu noch mehr Verzweiflung und noch mehr Schmerzen. Hier wird mit dem Leid der Patienten Profit gemacht. Denn natürlich sind viele Patienten bereit, alles zu geben was sie haben, wenn man ihnen nur Hoffnung macht“, so Dieber. 

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Soziales Unverständnis 

Da der Leidensweg meist kein Ende nimmt, werden die sozialen Kontakte immer weniger, Freunde verabschieden sich, Ehen gehen zu Bruch, Arbeit geht verloren, da man nicht mehr in der Lage ist, sie durchzuhalten.

Da die Krankheit weder äußerlich zu sehen und auch medizinisch schwer nachzuweisen ist, werden Betroffene oft nicht ernst genommen. Manche werden als Simulanten betrachtet, andere als übertrieben wehleidig, wieder andere als möglicherweise psychisch krank. „Wer den Krebs besiegt, ist ein Held, wer im Rollstuhl sein Leben meistert, ebenso. Wir Fibromyalgiepatienten können nur innerlich, jeder für sich, Held sein, denn Heilung ist einfach nicht in Aussicht. Die Verzweiflung und das Leid ist oft größer, als die Angehörigen ahnen“, sagt Dieber, der vor zehn Jahren seinen Job als IT-Techniker aufgeben musste und sich in Invaliditätspension befindet. 

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Medikamente helfen kaum 

Da man die Ursachen der Erkrankung nicht kennt, beschränkt sich die Therapie auf die Linderung der Symptome. „Dennoch gibt es mitunter Berichte von Heilungen. Ob sie echt sind, weiß niemand, möglicherweise war die Diagnose falsch, das kommt oft vor“, sagt Dieber. 

Bislang gibt es kein spezifisches Medikament für diese Erkrankung. Herkömmliche Schmerzmittel wie die nicht-steroidalen Entzündungshemmer Paracetamol, Ibuprofen und Acetylsalicylsäure wirken kaum oder gar nicht. Auch Opiate wirken nur kurz, zu wenig oder gar nicht. „Schwere und schwerste Schmerzmittel wirken selten, führen aber sehr oft zu einer Abhängigkeit. Antidepressiva (Amitriptylin) können eine gewisse Erleichterung bewirken, sind aber keine Dauerlösung. Ich habe alles ausprobiert, nichts half wirklich. Am Schluss war ich opiatsüchtig. Der Einstieg erfolgte mit Tramal, dann Morphium, am Schluss Fentanylpflaster. Der Ausstieg, also der Entzug, war extrem schlimm. Das Einzige, was mir wirklich hilft, ist Dronabinol.“ 

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Bewegung 

Die vielleicht wichtigste Maßnahme im Kampf gegen Fibromyalgie ist Bewegung. Man sollte sich so viel bewegen wie nur möglich. Egal was, Hauptsache man ist aktiv und rührt sich. Natürlich ist es für Betroffene extrem hart, sich körperlich zu bewegen oder sogar Sport zu treiben, einfach weil alles wehtut und vor allem wegen der Erschöpfung. Vielen kostet es schon enorm viel Kraft, bloß aufzustehen. „Ich selbst erledige alle meine Wege mit dem Fahrrad und trainiere in einem Fitnesscenter. Auch wenn das Training die Schmerzen noch erhöht, so lasse ich mich davon nicht abhalten, denn am Abend bin ich dann zufrieden, mich überwunden und alles gegeben zu haben, was mir möglich ist“, sagt der ehemalige Spitzensportler. 

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Ernährung 

Betroffenen wird häufig empfohlen, sich überwiegend pflanzlich zu ernähren. „Viele Betroffene sind sich sicher, dass die richtige Ernährung ihnen weiterhilft. Das Weglassen von Zucker und Mehl und generell von Fertiggerichten dürfte jedenfalls sinnvoll sein“, meint Dieber. 

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Lernen mit Krankheit umzugehen 

Das Wichtigste für Patienten ist es, mit der Erkrankung umgehen zu lernen. Man muss sich auf die Schmerzen und die Erschöpfung einstellen und trotz der massiven Einschränkungen dankbar sein für das, was noch geht, und nicht das bejammern, was nicht mehr geht.

Karl Dieber erzählt, wie er es schafft, möglichst positiv zu bleiben: „Einerseits dadurch, dass ich mich ablenke und in Achtsamkeit lebe. Wenn ich etwa als Seelsorger arbeite, gilt meine Aufmerksamkeit einem anderen und nicht mir. Diese Aufmerksamkeit fordert mich völlig und ich verliere mich selbst aus den Augen. Ich bin trotz allem dankbar für mein Leben. Demut und Glauben an etwas Höheres sind auch hilfreich. Generell ist es wichtig, einen Sinn im Leben zu finden und dann das zu machen, was sich richtig anfühlt. Vielleicht hilft diese Einstellung dabei, dass sich auch langfristig alles zum Besseren wendet.“

Wichtig ist auch, dass man die Krankheit als solche annimmt und nicht gegen sie ankämpft. Dieber: „Sie ist einfach da. Man muss sie nicht mögen, man darf sie auch zurechtweisen, wie einen Hund, dem man befiehlt, sich auf seinen Platz zu legen und Ruhe zu geben.

Schmerztagebücher sollten nur gezielt, bewusst und am Beginn eingesetzt werden. Sie führen dazu, dass man sich ständig mit seinem schmerzenden Körper beschäftigt. Am Beginn der Erkrankung ist das vielleicht noch hilfreich, um zu sehen, was einem guttut und was nicht, später dann wird es kontraproduktiv.

Kälte verstärkt die Schmerzen, Wärme lindert sie. Eine heiße Dusche ein heißes Bad, Infrarot oder Biosauna ist meist hilfreich, denn es nimmt die Spannung aus dem Körper. Vielen Leidenden hilft der Heilstollen in Bad Gastein.

 

Dr. Thomas Hartl

Juni 2020


Bild: shutterstock


Zuletzt aktualisiert am 15. Juni 2020